Maaike (27) heeft de ziekte van Bechterew čn de ziekte van Crohn
“Ik heb sinds 2005 de ziekte van Crohn en eigenlijk altijd wel last van ontstekingen. Het gaat maar niet over. Natuurlijk zijn er dagen dat ik minder last heb, maar er zijn ook heel vaak momenten dat het niet gaat. Ik gebruik dan ook al sinds 2005 corticosteroïden. Er zijn perioden dat ik af kan bouwen, maar over het algemeen vlamt de ziekte dan weer op en verhoogt mijn arts de dosering weer.”
De weken dat het niet zo goed gaat doe ik minder, de weken dat het goed gaat doe ik juist wat meer
Niet fulltime werken
Wanneer Maaike als gevolg van de ziekte van Crohn vaak op bed ligt, is er nog een ander probleem. Ze krijgt dan last van haar rug. Behalve Crohn heeft ze ook de ziekte van Bechterew. De medicijnen die zij voorgeschreven kreeg tegen de ziekte van Bechterew, hadden geen effect op de ziekte van Crohn, of verergerden juist de symptomen.
“Sinds mijn 19e heb ik de ziekte van Bechterew. Ik heb er op zich niet zoveel last van. Toen eenmaal de diagnose gesteld was, waren de symptomen met NSAID’s vrij snel onder controle. Het is dan ook nooit een probleem geweest om te gaan studeren. Ik heb de Pabo gedaan en ben na mijn afstuderen fulltime les gaan geven aan groep 2/3, hier aan de basisschool.”
De ziekte van Crohn gooide wat werk betreft behoorlijk roet in het eten. Ze heeft al twee jaar behoorlijk last en fulltime werken is op dit moment dan ook niet mogelijk.
Eigen ritme
“Ik heb nog een tijdje drie dagen in de week gewerkt, maar vervolgens lag ik de overige vier dagen alleen maar in bed om een beetje bij te slapen. Gelukkig kon ik bij mijn werkgever als remedial teacher aan de slag. Als remedial teacher werk ik met kleine groepjes kinderen en soms ook één op één. Ik help ze met leerproblemen op het gebied van taal en rekenen, maar soms ook met gedragsproblemen. Voor dit werk kan ik veel voorbereidingen thuis doen. Daardoor kan ik mijn eigen ritme volgen. De weken dat het niet zo goed gaat doe ik minder, de weken dat het goed gaat, doe ik juist wat meer.
Het moeilijke van Crohn vind ik het onberekenbare. Ik weet nooit wanneer het even niet gaat. ’s Ochtends hoeft er bijvoorbeeld niets aan de hand te zijn, maar ’s avonds kan ik dan weer hartstikke veel last hebben. In het begin vond ik het ook moeilijk om afspraken met vrienden te maken. Als het niet goed ging moest ik immers weer afzeggen. Nu maakt me dat niet zoveel meer uit. Gelukkig komen mijn vrienden gewoon naar mij toe als het even niet zo goed gaat. Gezellig eten kan ook gewoon hier. De TNF-blokker die ik voorgeschreven heb gekregen werkt zowel bij de ziekte van Bechterew als bij de symptomen van de ziekte van Crohn’, aldus Maaike. ‘Ik hoop dus dat ik me gauw veel beter voel!”
