Lisa: Crohn is mijn tweede ik
In haar zonnige woonkamer zit ik met Lisa van der Tang te praten. Even later schuift ook haar dochter Vera (19) aan bij het gesprek. "Crohn is een ontzettende rotziekte", zo vertelt Lisa. "Bij mij kan het van het ene op het andere moment weer helemaal slecht gaan. Dat is voor mij vervelend, maar natuurlijk ook voor mijn gezin."
Lisa heeft al 20 jaar de ziekte van Crohn. Bij haar leiden de ontstekingen vaak tot vernauwingen. Hieraan moet ze vroeg of laat geopereerd worden. Lisa heeft ondertussen al acht zware operaties ondergaan. Operaties waarvan het herstel eigenlijk altijd lang duurt. Dit heeft begrijpelijkerwijs ook gevolgen voor de rest van haar gezin. Sinds december 2006 gebruikt ze een TNF-blokker. Aan de hand van het dagboekje dat ze gekregen heeft van de arts, houdt ze bij hoe het met haar gaat. Soms heeft ze nog een terugval, maar over het algemeen gaat het beter met haar.
Teleurstellingen
"In 1987 is bij mij de diagnose gesteld. Mijn eerste dochter was toen tweeëneenhalf jaar oud. Ik was op dat moment zo verschrikkelijk ziek. Ik had alleen maar diarree, ontzettende buikpijn, kon geen eten en drinken binnen houden en was verschrikkelijk moe. Ik kon niet eens voor mijn eigen kind zorgen, laat staan van haar genieten. Ik ben toen een half jaar in het ziekenhuis opgenomen geweest. Enerzijds kreeg ik astronautenvoedsel toegediend om de darmen tot rust te laten komen, anderzijds kreeg ik prednison via het infuus toegediend om de ontstekingen te lijf te gaan. Hier knapte ik wel van op, maar ik bleef nog wel erg moe en had veel last van diarree."
In de jaren daarop ging het soms wat beter, vaak wat slechter. Was ik net weer een beetje opgeknapt na een operatie, zat ik weer met nieuwe klachten bij de arts. En er was ook altijd iets aan de hand. Het kost dan moeite om keer op keer over die teleurstelling heen te komen. Het ergste van de Crohn vond ik eigenlijk om mijn baan te verliezen. Ik was immers nog veel te jong om achter de geraniums te zitten. Aan de andere kant moest ik ook realistisch zijn, werken ging op dat moment echt niet."
Onverwachts toeslaan
"De Crohn kan zich een hele tijd rustig houden, maar bij mij letterlijk van het ene op het andere moment toeslaan. Daar heb je totaal geen controle over. Het weerhoudt me er gelukkig niet van om dingen de ondernemen, maar ik zorg wel dat ik altijd een verschoning bij me heb."
"Het onverwachte van de ziekte maakt het ook moeilijk voor vrienden om het te begrijpen. Ze zeggen vaak dat ik ze kan bellen als het slecht met me gaat. Maar vaak zijn dit juist de momenten dat ik uit schaamte niemand wil zien. Ik zou veel liever begrip willen hebben als ik vanwege plotseling opkomende klachten een afspraak af moet zeggen of ergens niet mee naar toe kan."
"Crohn heb je niet alleen. Je hele gezin heeft er mee te maken. Het is in de loop van de jaren heel vaak gebeurd dat een uitje niet door ging omdat ik opeens last kreeg van mijn buik. Hoe dat voor de kinderen was, ja, daar hebben we het nu pas over."
Vera vult aan: "Vroeger toen ik jonger was, vond ik het soms wel moeilijk als iets niet door ging. Nu snap ik het beter en vind ik het vooral rot voor mijn moeder. Ik weet nu ook dat als we iets leuks gaan doen, ze daar later altijd van moet bijkomen. Het is niet dat ik dan medelijden met haar heb of zo, ik vind dat heel rot voor haar. Toch gaat ze altijd door en is ze ontzettend ondernemend. Zolang als ik me kan herinneren, gingen we leuke dingen doen. Naar het strand, de duinen in, lekker fietsen. We hebben wel altijd heel veel lol met elkaar!"
Keuzes maken
"Op dit moment werk ik niet. Hoe erg ik dat ook vind, het gaat gewoon niet. Ik begin me langzamerhand wel weer zo goed te voelen, dat ik wel weer wat vrijwilligerswerk zou willen doen. Of misschien een boek schrijven over Crohn en wat het voor mij betekent. Als ik andere mensen daarmee kan helpen, zou dat heel erg mooi zijn."
"Ik probeer er op dit moment gewoon het beste van te maken. Ben dol op mijn gezin en dol op gezelligheid. De ziekte van Crohn heeft als gevolg dat mijn energie beperkt is. Dit houdt onder andere in dat iedereen hier in huis zijn steentje in de huishouding bij moet dragen. Maar daardoor houd ik energie over om leuke dingen te doen. En als ik moet kiezen om te stofzuigen of lekker met mijn meiden de stad in, nou dan weet ik het wel. Die keuze is voor mij snel gemaakt: lekker met de meiden weg! En soms gaat het fout. Lig ik drie dagen bij te komen omdat het avondje uit net te veel was. Maar ik heb wel een leuke tijd gehad en dat maakt het zeker de moeite waard!"
